Libros

A CORAZÓN ABIERTO

El artículo de hoy es una reflexión a la lectura que he llevado a cabo en tres noches, porque es un libro maravilloso, que te permite conocer una familia y su día a día, que emociona y que te hace ver cómo la vida se disfruta y se vive adaptándote a las situaciones que te encuentres.

 

Sí, he leído, el más que recomendable, Tener un hijo con autismo de Melisa Tuya, más conocida como Madrereciente en las redes sociales.

 

Y solo puedo aplaudir a Melisa, felicitarla y quitarme el sombrero por sus 180 páginas, de corazón abierto, de compartir y dar a conocer su día a día, tanto personal como de su pareja y su hija Julia, con Jaime, su hijo y alrededor del cual gira este fantástico libro.

 

Lo confieso, no conozco personalmente ni a Melisa, ni a Jaime, pero os aseguro que en este libro se consigue empatizar con ellos, enfadarse por situaciones que se indican, indignarse por como está planteado el sistema educativo y la inclusión para alumnos discapacitados, la falta de recursos y ayudas, etc.

 

En este libro, Melisa nos presenta como es vivir con un hijo con autismo, claro está con su hijo Jaime. Como bien dice en el libro en varias ocasiones:

 

Cada persona con autismo es diferente, ya que no hay dos niños con autismo iguales, al igual que no hay dos personas iguales.

 

El libro ayuda a desmontar muchos mitos y prejuicios que tiene la sociedad sobre el autismo, como por ejemplo el que no te miran a los hijos, que no sonríen, que no les gusta que les toques, que tienen tics y como estos muchos más. Ideas que muchas personas que desconocen el trastorno pueden tener.

 

Pero como he dicho previamente, hay tantos tipos de autismo como personas que lo presentan, por ello, habrá niños que te abracen, que te miren, que sonrían, otros a los que no les gusten las aglomeraciones o estar con gente, etc.

 

Sin embargo, si me he animado a escribir este artículo en el blog, es porque creo que este libro debe ser leído (independientemente de si se tiene un hijo con autismo) por muchos motivos:

  • Cómo se sigue con la vida, adaptándose a las nuevas necesidades y demandas que surgen en las familias.

En todos los hogares nos encontramos con situaciones diversas, con hijos que pueden presentar diferentes dificultades, con piedras en el camino, etc. Pero por ello no hay que ver todo negro y tirar la toalla.

  • Un canto a la vida y al disfrute de la misma, sabiendo adaptar los placeres a las situaciones que se encuentran en el camino.

Sí, hay que seguir disfrutando de esos placeres, buscar de qué manera se pueden vivir y disfrutar de ellos, buscando aquellos entornos, momentos, apoyos y personas con las que llevarlos a cabo.

  • Cómo se organiza y estructura la dinámica familiar, satisfaciendo las necesidades de los diferentes miembros.

La organización del día a día es algo que sucede en las familias, colegio, trabajo, extraescolares, cumpleaños, etc. Cuando hay una dificultad añadida para asistir a terapias más lejanas, centros diferentes al que asisten los hijos, problemas de horarios, lugares en los que uno de los hijos no está cómodo y puede vivir un momento de crisis… Sí, cuadrarse en casa es clave, buscando así la tranquilidad y satisfacción de todos.

  • El manejo de palabras como “ojalá”.

Me encanta como Melisa trata en el libro esta palabra. La mayoría la empleamos en diferentes contextos, quién no la ha dicho alguna vez con algún deseo, o ante algún enfado. Cómo la plantea, no depender de ella para afrontar lo que tenemos, valorarlo y vivirlo.

 

Porque en muchas ocasiones las comparaciones no son buenas compañeras.

  • El cuidado de uno mismo.

Sí, hay que cuidarse, dedicarse tiempo a uno mismo, disfrutar de aquella actividad que guste , ayude a desconectar y sea gratificante personalmente. Desde ir a tomar café con un buen/a amigo/a, salir a correr o andar, etc.

  • La atención a la pareja.

Cuidar a la pareja, guardar tiempo para pasarlo juntos, hacer alguna escapada en algún momento, disfrutar de una cena o del cine, etc. Son claves, porque el equipo necesita su tiempo y disfrutar el uno del otro.

 

Estos dos últimos puntos son básicos, y como padres no hay que sentirse culpables. Son necesarios y claves para seguir avanzando, recargar pilas, ver desde otra perspectiva muchos aspectos , y por supuesto es un beneficio para la salud física y mental.

 

Es un libro en el que se refleja muy bien cómo se viven las diferentes etapas para afrontar la discapacidad o dificultad de un hijo. Desde la negación, hasta buscar y mover todo lo que sea para darle las mejores terapias, ayudas y recursos. Cómo el entorno social y las actividades varían, cómo la red familiar juega un papel importante, cómo estar en contacto con otras familias es un punto de apoyo y guía, etc.

 

Todo esto y muchos más os encontraréis en el libro, así que os dejo con la “miel en los labios” para que lo leáis y disfrutéis. Y a mí solo me queda escribir una cosa:

 

Gracias Melisa por compartir vuestro día y vuestras experiencias, por tu optimismo, por tu visión hacia delante y por el ejemplo, orientación y guía para muchas familias.

 

PD. Espero coincidir contigo en algún evento para que me firmes el libro y poder charlar un poquito.

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